Olbia, giornata internazionale dell’Alzheimer: una testimonianza che aiuta a capire

Olbia. Giornata internazionale dell'Alzheimer per raccontare ciò che ancora oggi fa paura, e patisce uno stigma sociale. 
Tema quantomai delicato, di cui si sa ancora troppo poco, ma che con la ricerca sta facendo dei passi importanti per aiutare malati e famiglie in questo percorso in cui la vita e il quotidiano  subisce uno stravolgimento.

24 ore di attenzione sono niente di fronte ai tanti anni in cui le famiglie vengono stravolte e coinvolte in un uragano dove all'improvviso si lotta per il benessere dei propri cari, per farli stare bene, sereni, seguiti e accuditi, tanta buona volontà e, a volte, anche la serenità economica però non bastano. Ecco dunque la testimonianza di una figlia a cui la vita è cambiata dopo la diagnosi di deficit cognitivo riconosciuta al padre e l'inizio di un percorso tortuoso dove la prima cosa che la signora Speranza ha imparato è stata: "non esistono gli automatismi, il percorso è lungo, molto burocratico" e dal racconto si comprende che si deve diventare, a gran velocità, oltre che figlia, tutore, avvocato, un po' carabiniere, infermiera e assistente. 

Le notizie dell'ultimo periodo riportano che al Cnr di Roma sono al lavoro per studiare e e realizzare un farmaco capace di bloccare la proteina che intossica il cervello, ritenuta responsabile di questa malattia degenerativa che coinvolge gli equilibri di malati e famiglie. 

La signora Speranza racconta di avere un fratello residente a Roma, pertanto si ritrova l'unica familiare diretta ad assistere un padre vedovo da più di 10 anni, ci racconta di aver notato qualche cosa di sospetto nel comportamento del padre e che solo la sua insistenza e una visita ad hoc effettuata presso Il San Martino di Genova le ha dato la certezza da cui partire. 

Primo step sicuramente quello del test sull'Orientamento dello spazio cognitivo, "La cosa brutta con questa malattia sicuramente è superare gli esordi, dal declino cognitivo alla diagnosi dell'Alzheimer non è detto che ci siano passaggi intermedi e non è detto che si passi dall'uno all'altro, passo successivo dopo la dichiarazione di essere incapace di intendere e di volere è la nomina degli amministratori di sostegno."

"Una delle prime realtà con cui ci si scontra è che non si tratta di automatismi, di procedure che una volta avviate aiutano malati e famiglie, si deve sempre occupare il familiare di fare i vari passaggi, per affrontare i vari step, dopo ci sono i supporti, però purtroppo spesso sono pochi e quelli validi sono anche a scadenza come paradossalmente capita nella realtà della nostra città  -racconta la signora Speranza - possiamo parlare del centro di riabilitazione globale una realtà veramente fantastica dove dei grandi professionisti quali fisioterapisti, logopedisti, infermieri e psichiatri lavorano incessantemente per il benessere dei pazienti, ma il tempo dedicato a ciascun paziente è al massimo di 24 mesi."

La signora Speranza racconta che anche suo padre si è trovato ad aver beneficiato di questa struttura perché si ha comunque la possibilità di avere delle persone che ti aiutano, infatti nel momento in cui ci si rende immobili sicuramente si ha anche un declino più celere.

Ma poi bisogna fare i conti con le risorse economiche: "purtroppo i fondi sono pochi e come dicevamo questi centri hanno una scadenza nel senso che le persone possono essere ospitate in questi centri diurni per un massimo di due anni perché non ci sono abbastanza fondi e  perché ci sono le liste d'attesa, il rammarico più grande è quello di riuscire a trovare dei servizi di eccellenza che purtroppo hanno, appunto, una scadenza."

Non si dà la possibilità di poter usufruire a pieno di tutto ciò che crea benessere nel paziente e anche alla signora Speranza viene subito spontaneo fare un paragone con le strutture che ci sono nel resto d'Italia, strutture, ci viene raccontato, come quelle che si trovano a Roma o a Monza, dove queste persone sono accolte, seguite, possono andare a farsi la spesa, a farsi una passeggiata, senza incorrere nel rischio di perdersi, di ritrovarsi in tutt'altro posto, oppure non ricordarsi neanche chi sono, si tratta di una sorta di paese o rione all'interno delle città, seguendo il modello delle strutture dei Paesi Bassi "The Hogeweyk."

"Sicuramente sono realtà che ci fanno riflettere su quella che è la situazione nella nostra isola che è indietro anni luce su queste tipologie di assistenza, tra l'altro - aggiunge la signora Speranza - a Olbia non c'è più un'associazione, un punto di riferimento, dove poter avere un confronto e un supporto, c'è soltanto a Cagliari a Sassari e non c'è neanche un centro anziani, se poi dovessimo considerare anche l'aspetto economico, come una famiglia si può ritrovare veramente in difficoltà per assistere un proprio familiare ecco un quadro completo che pone in evidenzia le varie criticità da affrontare.

"Ora cè il bando regionale ritorno a casa Plus, un bando che offre un sostegno economico importante, ma nel momento in cui il malato si trova in conzioni di immobilità quasi totale, non può neanche mangiare autonomamente, di sicuro andrebbero rivalutati i criteri di valutazione e dovremo anche riflettere sulle varie casistiche."

Noi tutti dobbiamo ricordarci che si tratta di esseri umani che hanno tutta una serie di funzioni e che è giusto che vengano seguiti, la diagnosi tempestiva è fondamentale, aiutare queste persone a condurre quanto più possibile nella normalità e nella quotidianità le loro giornate dovrebbe essere la norma per consentire un lento progredire della malattia, muoversi e sentirsi al sicuro nei gesti quotidiani può far tanto.

L'auspicio è che la richiesta fatta da più parti, anche presso le istituzioni locali e regionali, richiesta di effettuare degli investimenti per queste famiglie e le strutture ospitanti sia accolta e ponga in essere tutta una serie di misure necessarie per ricreare quegli ambienti che donano serenità sia a chi affronta questa malattia che ti priva della tua identità, consentendo di ottenere un supporto per donare qualche ora di libertà, attività fisica ma anche attività ludico ricreative che possano consentire una dilazione del tempo di progressione della malattia stessa, perché ogni essere umano merita di veder mantenuta la propria libertà e dignità.